Résumé : L’éthique de la recherche est une partie importante de toute étude. L’éthique va au-delà des documents de consentement ou l’approbation du comité d’éthique. Elle aborde des questions plus larges telles que le respect, l’inclusion et l’autonomisation dans le contexte quotidien de la recherche. Cet article se concentre sur les aspects quotidiens de l’éthique de la recherche pour les études impliquant des participants autistes. Il s’appuie sur une revue de la littérature et un processus de délibération éthique impliquant un groupe de travail de chercheurs, de professionnels, d’auto-représentants autistes et de parents. Ces méthodes ont conduit à la création de suggestions pour les chercheurs. Ce document décrit le processus d’engagement communautaire, présente brièvement les suggestions du groupe de travail et fournit une discussion plus détaillée de certains éléments à des fins d’illustration. Les suggestions sont organisées autour de cinq repères «d’éthique orientée vers la personne dans la recherche»: (1) l’individualisation (par exemple, fournir un soutien individualisé aux participants), (2) la reconnaissance du vécu subjectif (par exemple, reconnaître les obstacles aux soins qui ont un impact sur l’éthique de la recherche), (3) l’autonomisation dans la prise de décisions (par exemple, créer des processus de consentement accessibles qui répondent à des besoins de communication spécifiques), (4) le respect de la personne dans sa globalité (par exemple, répondre aux besoins et aux forces sensorielles et de traitement), et (5) prioriser la relation chercheur-participant (par exemple, impliquer les personnes autistes autrement que par les participants à la recherche, y compris mais sans s’y limiter via la recherche participative). Ce projet met en évidence la valeur des partenariats chercheurs-communauté dans les discussions sur l’éthique de la recherche.
MOTS-CLES: Éthique, Éthique de la recherche, Engagement communautaire, Défense des droits, Consentement éclairé
Cascio, M. A., Weiss, J. A., & Racine, E. (2020). Person-oriented ethics for autism research: Creating best practices through engagement with autism and autistic communities. Autism. https://doi.org/10.1177/1362361320918763
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