Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé

Reconsidérer la vulnérabilité dans l’éthique de la recherche en santé mentale

Équipe de recherche

Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University); Emily Bell, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, au moment de l’étude); Mary Ellen Macdonald, PhD (McGill University); Gustavo Turecki, MD, PhD (McGill University), Dearbhail Bracken-Roche, MSc (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, au moment de l’étude); Jelena Poleksic, MSc (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé); Corinne Lajoie, MPhil (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé); Gabrielle Doré (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé)

Financement

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)

Le concept de « vulnérabilité » est largement utilisé dans les politiques et recommandations gouvernant l’éthique de la recherche. Le concept est souvent utilisé pour désigner des « populations vulnérables », qui nécessitent des considérations et protections particulières en recherche. Toutefois, il n’est pas clair que cette caractérisation de groupes spécifiques comme étant vulnérable est basée sur des preuves empiriques, ni que ce soit la meilleure façon de répondre à la vulnérabilité perçue d’un groupe en particulier. Dans certaines politiques internationales d’éthique de la recherche, la vulnérabilité est conçue largement comme s’appuyant sur la notion de justice, alors que dans d’autres, elle vise à soutenir particulièrement le respect des personnes. Le terme a parfois été décrit comme un attribut central du patient ou du participant à la recherche, sans toutefois prendre en considération les facteurs relationnels et contextuels qui augmentent ou diminuent la vulnérabilité. 

 

Le but de ce projet est de reconsidérer de manière critique les suppositions théoriques et les implications pratiques attachées au concept de ‘vulnérabilité’ en éthique de la recherche dans le contexte de l’introduction aux recherches novatrices et aux innovations cliniques des soins psychiatriques pour adultes. 

Cette recherche compte trois composantes clés :

  1. Analyse des politiques et recommandations en éthique de la recherche portant sur la vulnérabilité et les problèmes de santé mentale ;
  2. Questionnaire et entrevue avec des chercheurs et personnes ayant eu un problème de santé mentale et ayant des expériences vécues sur la vulnérabilité en recherche ; et
  3. Groupe de travail interdisciplinaire avec des experts (partenaires organisationnels, chercheurs) pour produire des recommandations de politiques.
Publications

Racine, E., & Bracken-Roche, D. Enriching the concept of vulnerability in research ethics: An integrative and functional account. Bioethics, sous presse.

Bracken-Roche, D., Bell, E., Macdonald, M. E., & Racine, E. (2017). The concept of “vulnerability” in research ethics: An in-depth analysis of policies and guidelines. Health Research Policy and Systems, 15(1), 8.

Bracken-Roche, D., Bell, E., & Racine, E. (2016). The ”vulnerability” of psychiatric research participants: Why this research ethics concept needs to be revisited. Canadian Journal of Psychiatry, 61(6), 335-339.

Bell, E., Racine, E., Chiasson, P., Dufourcq-Brana, M., Dunn, L. B., Fins, J. J., Ford, P. J., Glannon, W., Lipsman, N., Macondald, M. E., Mathews, D. J., & McAndrews, M. P. (2014). Beyond consent in research: Revisiting vulnerability in deep brain stimulation for psychiatric disorders. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 23(3), 361-368.