Résumé: L’augmentation de la recherche sur l’autisme requiert une attention équivalente à l’éthique de la recherche sur l’autisme, y compris l’inclusion éthique et significative de participants divers. Cet article présente les résultats d’une revue de la littérature sur l’éthique de la recherche. Ils sont renforcés par la consultation d’un groupe de travail comprenant des professionnels de l’autisme, des membres de la famille et des auto-représentants autistes. Le groupe de travail examine les préoccupations d’éthique de la recherche concernant le sexe et le genre; le niveau des besoins de soutien; les modes de communication; la race, l’origine ethnique, l’emplacement géographique et la langue; le statut socioéconomique; et l’âge. L’exclusion de sous-groupes marginalisés de personnes autistes est une préoccupation éthique majeure. Les chercheurs peuvent faciliter l’inclusion en utilisant une terminologie inclusive, en développant des stratégies de communication accessibles ou en se déplaçant pour rencontrer les participants. L’approche d’éthique de la recherche orientée vers la personne décrite dans cet article structure les conseils offerts dans la littérature pour créer des environnements de recherche inclusifs et solidaires.

MOTS-CLES : Éthique orientée vers la personne dans la recherche; Intersectionnalité; démographie; vécu subjectif; stéréotypes; inclusion

 

Cascio Ariel, Weiss Jonathan, Racine Eric. Making autism research inclusive by attending to intersectionality: A review of the research ethics literature. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020; https://doi.org/10.1007/s40489-020-00204-z.
Télécharger