Les situations moralement problématiques soulevées par les maladies rares chez l’adulte
Équipe de recherche
Ariane Quintal (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal); Eric Racine (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, Université McGill)
Financement
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS).
Une maladie est considérée comme étant rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Contrairement aux personnes atteintes de maladies communes, les adultes atteints de maladies rares voient leur état de santé fragile se détériorer en attente d’un diagnostic ou face au manque de soins appropriés dans le milieu de la santé. Au quotidien, ces personnes sont confrontées à des difficultés importantes en lien avec leurs maladies rares. Ces difficultés peuvent se manifester dans leur vie familiale, leur routine, leur cheminement professionnel, leurs loisirs, leurs déplacements ou leurs interactions avec les autres.
Plusieurs de ces difficultés sont vécues sous la forme de situations moralement problématiques. Une situation moralement problématique s’accompagne d’un conflit, de l’incertitude, de la détresse ou un dilemme quant à la meilleure façon d’agir. Elle peut soulever des tensions importantes entre les priorités d’un adulte atteint d’une maladie rare, celles de son entourage ou celles du clinicien. Malgré leur importance, les situations moralement problématiques soulevées par les maladies rares chez l’adulte sont très mal comprises par les chercheurs universitaires et le corps médical.
Dans ce contexte, le premier objectif de ce projet de recherche-action participative est d’identifier et de comprendre les situations moralement problématiques liées aux maladies rares chez l’adulte dans le contexte québécois. Le deuxième objectif de ce projet de recherche est d’identifier des stratégies qui pourraient mitiger certaines d’entre elles. Conformément à sa visée participative, le projet sera développé avec l’implication d’un groupe de travail. Le projet comprendra la réalisation de deux vastes consultations communautaires auprès de ces parties prenantes. Plus spécifiquement, il inclut une collecte de témoignages, des entrevues de suivi, un sondage Delphi et le développement de stratégies visant à mitiger certaines des situations moralement problématiques qui auront été identifiées au cours des étapes précédentes. En somme, ce projet de recherche améliorera l’intégration de l’éthique à la prise en charge des adultes atteints de maladies rares dans le milieu de la santé.
