La force du rare : À la recherche de stratégies pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladie rare
Équipe de recherche
Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal), Annie-Danielle Grenier (Communicatrice en maladies rares, patiente partenaire), Isabelle Carreau (patiente partenaire), Bénédicte D’Anjou (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé).
Financement
Ministère de la Santé et des Services Sociaux, Québec
Résumé
En raison de leur faible prévalence, les maladies rares demeurent peu connues du personnel de la santé et peu couvertes par les formations et les directives cliniques. Cette situation peut entraîner scepticisme, stigmatisation et détresse chez les personnes atteintes. Afin de répondre à ces enjeux, notre équipe mixte composée de patientes partenaires et de chercheurs, a développé l’atelier participatif virtuel La force du rare, destiné à sensibiliser aux réalités des maladies rares, à la stigmatisation et au partenariat de soins. Soutenu par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le projet vise à déployer cet atelier à plus grande échelle, à en évaluer les retombées et à documenter les pistes d’action émergentes.
Conçu selon une démarche de cocréation impliquant chercheurs, patients partenaires et professionnels de la santé, l’atelier de 60 minutes favorise le coapprentissage à partir de données de recherche, de témoignages et de discussions. Son évaluation repose sur des observations et des questionnaires anonymes.
Références
- Quintal A, Hotte É, Hébert C, Carreau I, Grenier AD, Berthiaume Y, Racine E. Understanding rare disease experiences through the concept of morally problematic situations. HEC Forum. 2024;36(3):441-478. Lire l’article.
- Quintal A, Hébert C, Grenier AD, Carreau I, Berthiaume Y, Racine E. Morally problematic situations encountered by adults living with rare diseases. AJOB Empirical Bioethics. 2023; (15)3:192-2053. Lire l’article.
- Quintal A, Carreau I, Grenier AD, Hébert C, Yergeau C, Berthiaume Y, Racine E. An ethics action plan for rare disease care developed through participatory action research. J Particip Med. Lire l’article.