Enjeux éthiques de la transition du système pédiatrique au système de soins pour adultes

Équipe de recherche du projet 1

Aline Bogossian, PhD (École de travail social, Université de Montréal); Marie-José Clermont, MD (Département de pédiatrie, CHU Sainte-Justine); Anne Fournier, MD (Département de pédiatrie, CHU Sainte-Justine); Colette Deslandres, MD (Département de gastroentérologie, Université de Montréal, CHU Sainte-Justine); Mathilde Genest (Université de Montréal); Jan Willem Gorter, MD, PhD (Département de pédiatrie, McMaster University); Amélie Lanteigne, MSc (Université de Montréal et Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé); Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University)

Financement

Canadian Institutes of Health Research (CIHR)

Équipe de recherche du projet 2

Aline Bogossian, PhD (École de travail social, Université de Montréal); Marjorie Montreuil, Infirmière, PhD (Ingram School of Nursing, McGill University); Hugo Chapdelaine, MD (Centre hospitalier universitaire de Montréal); Mathilde Genest (Université McGill); Amélie Lanteigne, MSc (Université de Montréal et Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé); Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University)

Financement

Fondation IRCM

À travers une série de projets, nous examinons l’expérience de la transition des soins de santé à travers les perspectives de ceux qui en font l’expérience; différentes populations de patients, parmi lesquelles les jeunes avec des maladies chroniques, des troubles neurodéveloppementaux et des maladies rares, les aidants naturels et les fournisseurs de soins médicaux et psychosociaux. Une approche participative à la recherche est employée pour combler le hiatus entre le développement de nouvelles connaissances et leur application pratique.

Projet 1: Projet de recherche participatif pour le développement éthique d’un programme de transition du système pédiatrique au système de soins adulte

En vieillissant, les enfants avec une maladie chronique ou souffrant de handicaps neurologiques devront apprendre à quitter les contextes de soins pédiatriques avec lesquels ils sont familiers pour recevoir des services dans le système de santé adulte. Ce programme de recherche s’intéresse aux enjeux cliniques, éthiques et psychosociaux qui peuvent être soulevés pendant ces transitions. L’objectif de ce projet est de développer un programme de transition du système pédiatrique au système de soins adulte et d’évaluer son impact sur le bien-être global des jeunes. Nous examinerons l’expérience de la transition à travers les perspectives de ceux et celles qui en font l’expérience, leurs aidants et les professionnels de la santé qui les accompagnent. À la lumière des recommandations d’un comité consultatif, un programme de recherche-action participatif est employé pour réduire l’écart entre le développement de connaissances et leur application pratique.

Projet 2: Explorer la transition du système pédiatrique au système adulte dans le contexte des immunodéficiences primaires

L’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), en partenariat avec la clinique d’immunologie du CHU St-Justine et la clinique d’immunodéficiences primaires de l’IRCM mène une étude pour améliorer les services pour les jeunes personnes atteintes d’immunodéficiences primaires qui quittent le système de soins pédiatrique pour rejoindre le système de soins pour adultes. Nous souhaitons en apprendre davantage sur la manière de laquelle les services sont offerts, et sur l’impact de la disponibilité des services pour les jeunes adultes et leurs aidants. Un comité consultatif composé de ces groupes de personnes concernées guidera les chercheurs dans ce projet. La collecte de données impliquera des entrevues et des sondages auprès des personnes impliquées et de leurs familles.

Publications

Montreuil Marjorie, Bogossian Aline, Laberge-Perrault Emilie, Racine Eric. The ethics of participatory research approaches with children: a realist review. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research. En évaluation.

Bogossian Aline, Majnemer Annette, Racine Eric. Contextualized autonomy in transitional care for young people with neurologic conditions: The role of the pediatric neurologist. Journal of Child Neurology, 2020; 35(8): 536-542. Pour plus d’informations.

Montreuil Marjorie, Martineau Joé T., Racine Eric. Exploring ethical issues related to patient engagement in healthcare: Patient, clinician and researcher’s perspectives. Journal of Bioethical Inquiry, 2019; 16(2): 237-248. Pour plus d’informations.

Bogossian Aline, Gorter Jan Willem and Racine Eric. Protocol for a scoping review about ethics in transition programs for adolescents and young adults with neurodisabilities. BMJ Open, 2018; 8(8):e020914. Pour plus d’informations.

Racine Eric, Bell Emily, Yan Allison, Andrew Gail, Bell Lorraine, Clarke Margaret, Dubljević Veljko, Goldowitz Dan, Janvier Annie, McLachlan Kaitlyn, Muhajarine Nazeem, Nicholas David, Oskoui Maryam, Rasmussen Carmen, Rasmussen Lisa Anne, Roberts Wendy, Shevell Michael, Wade Lucie, Yager Jerome Y. Ethical challenges of transition from pediatric to adult health care services for young adults with neurodevelopmental disabilities. Paediatrics and Child Health 2014; 19(2), 65-68. Pour plus d’informations.

Larivière-Bastien Danaë, Bell Emily, Majnemer Annette, Shevell Michael, Racine Eric. Perspectives of young adults with CP on transitioning from pediatric to adult healthcare systems. Seminars in Pediatric Neurology 2013; 20(2), 154-159. PMID 23948690. Pour plus d’informations.