Enjeux éthiques de la transition du système pédiatrique au système de soins pour adultes

Équipe de recherche du projet 1

Aline Bogossian, PhD (École de travail social, Université de Montréal); Marie-José Clermont, MD (Département de pédiatrie, CHU Sainte-Justine); Anne Fournier, MD (Département de pédiatrie, CHU Sainte-Justine); Jan Willem Gorter, MD, PhD (Département de pédiatrie, McMaster University), Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University)

Collaborateurs

Maria Buithieu (Département de pédiatrie, CHU Sainte-Justine)

Financement

Canadian Institutes of Health Research (CIHR)

Équipe de recherche du projet 2

Aline Bogossian, PhD (École de travail social, Université de Montréal); Marjorie Montreuil, Infirmière, PhD (Ingram School of Nursing, McGill University); Hugo Chapdelaine, MD (Centre hospitalier universitaire de Montréal); Elie Haddad, MD, PhD (CHU Sainte-Justine, Université de Montréal); Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University)

Financement

Fondation IRCM

À travers une série de projets, nous examinons l’expérience de la transition des soins de santé à travers les perspectives de ceux qui en font l’expérience; différentes populations de patients, parmi lesquelles les jeunes avec des maladies chroniques, des troubles neurodéveloppementaux et des maladies rares, les aidants naturels et les fournisseurs de soins médicaux et psychosociaux. Une approche participative à la recherche est employée pour combler le hiatus entre le développement de nouvelles connaissances et leur application pratique.

Projet 1: Projet de recherche participatif pour le développement éthique d’un programme de transition du système pédiatrique au système de soins adulte

En vieillissant, les enfants avec une maladie chronique ou souffrant de handicaps neurologiques devront apprendre à quitter les contextes de soins pédiatriques avec lesquels ils sont familiers pour recevoir des services dans le système de santé adulte. Ce programme de recherche s’intéresse aux enjeux cliniques, éthiques et psychosociaux qui peuvent être soulevés pendant ces transitions. L’objectif de ce projet est de développer un programme de transition du système pédiatrique au système de soins adulte et d’évaluer son impact sur le bien-être global des jeunes. Nous examinerons l’expérience de la transition à travers les perspectives de ceux et celles qui en font l’expérience, leurs aidants et les professionnels de la santé qui les accompagnent. À la lumière des recommandations d’un comité consultatif, un programme de recherche-action participatif est employé pour réduire l’écart entre le développement de connaissances et leur application pratique.

Projet 2: Explorer la transition du système pédiatrique au système adulte dans le contexte des immunodéficiences primaires

L’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), en partenariat avec la clinique d’immunologie du CHU St-Justine et la clinique d’immunodéficiences primaires de l’IRCM mène une étude pour améliorer les services pour les jeunes personnes atteintes d’immunodéficiences primaires qui quittent le système de soins pédiatrique pour rejoindre le système de soins pour adultes. Nous souhaitons en apprendre davantage sur la manière de laquelle les services sont offerts, et sur l’impact de la disponibilité des services pour les jeunes adultes et leurs aidants. Un comité consultatif composé de ces groupes de personnes concernées guidera les chercheurs dans ce projet. La collecte de données impliquera des entrevues et des sondages auprès des personnes impliquées et de leurs familles.

Publications

Bogossian, A., Gorter, J., & Racine, E. Ethics in transition programs for young people with neurodevelopmental disabilities: A scoping review, en préparation.

Bogossian, A., Majnemer, A., & Racine, E. Ethics in transition care for young people with neurologic conditions. Seminars in Child Neurology, Transitions Volume, en préparation.

Bogossian, A., & Racine, E. Protocol for a scoping review on ethics in transitions from pediatric to adult healthcare among children and youth with neurodevelopmental disabilities. BMJ Open, en révision.

Montreuil, M., Martineau, J. T., & Racine, E. Exploring ethical issues related to patient engagement in health care: Patient, clinician and researcher’s perspectives, en préparation.

Montreuil, M., Bogossian, A., & Racine, E. The ethics of participatory research approaches with children: A realist review, en préparation.

Montreuil, M., Teachman, G., & Carnevale, F. A. Recognizing the voices of all children, including those with ‘cognitive impairments,’ in research. In A. Cascio et Racine, E. (Eds.). Research involving participants with impaired cognition: Ethics, autonomy, inclusion, and innovation. Oxford University Press, en préparation.

Racine, E., Bell, E., Yan, A., Andrew, G., Bell, L. E., Clarke, M., Dubljevic, V., Goldowitz, D., Janvier, A., McLachlan, K., Muhajarine, N., Nicholas, D., Oskoui, M., Rasmussen, C., Rasmussen, L. A., Roberts, W., Shevell, M., Wade, L., & Yager, J. Y. (2014). Ethics challenges of transition from paediatric to adult health care services for young adults with neurodevelopmental disabilities. Paediatrics & Child Health, 19(2), 65-68.

Larivière-Bastien, D., Bell, E., Majnemer, A., Shevell, M., & Racine, E. (2013). Perspectives of young adults with cerebral palsy on transitioning from pediatric to adult healthcare systems. Seminars in Pediatric Neurology, 20(2), 154-159.