Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé

Collaboration avec des groupes de défense des droits des personnes autistes pour développer de meilleures pratiques de recherche

Équipe de recherche

Ariel Cascio, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, McGill University); Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University); Jonathan Weiss, PhD (York University); Noha Elsherbini (John Abbott CEGEP, au moment de l’étude); Caitlin Courchesne (McGill University, au moment de l’étude); Olivia Silva (McGill University, au moment de l’étude); Membres du Autism Research Ethics Task Force

Financement

Kids Brain Health Network (KBHN); Bourses postdoctorales Banting; Fondation de l’IRCM

Ce projet adresse un enjeu central en anthopologie, en études du handicap et en neuroéthique: comment des groupes peuvent, ou doivent, rendre compte de la diversité, particulièrement de la neurodiversité et des expériences des participants à la recherche avec un trouble du spectre de l’autisme. Les chercheurs ont observé qu’il n’y a pas assez de recherche qui inclut les personnes autistes, possiblement parce que les chercheurs trouvent cette recherche difficile, ou trouvent difficile de la soumettre à un comité d’éthique. Ce projet en trois phrases se concentre sur la promotion de l’inclusion juste des personnes autistes dans la recherche et dans les conversations sur l’éthique de la recherche.

Dans la phase 1, nous analyserons de manière critique des études publiées pour déterminer les stratégies utilisées par les chercheurs dans le passé. Dans la phase 2, nous partagerons nos résultats avec un groupe de travail composé de chercheurs et de participants potentiels à la recherche, comprenant des personnes autistes ainsi que leurs familles, afin de récolter leurs commentaires. Nous partagerons aussi ces résultats sur un site internet public où tous pourront fournir leurs commentaires. Nous rédigerons un premier rapport de ce groupe de travail afin de proposer de meilleures pratiques d’inclusion des personnes autistes dans la recherche. Dans la phrase 3, nous testerons et enrichirons ces pratiques en dirigeant une nouvelle étude sur les perspectives et expériences des personnes autistes.

Le sujet de cette étude sera basé sur les priorités établies par la communauté, en lien avec le groupe de travail. Pour déterminer si les recommandations du groupe de travail sont fécondes, nous interrogerons aussi les participants sur leur expérience dans le cadre de l’étude. Nos résultats seront partagés de manière plurielle et accessible, afin que la communauté scientifique et les personnes autistes puissent en être informés. Cette étude est importante car elle fournira un ensemble de recommendations claires et concrètes que les chercheurs pourront consulter lorsqu’ils planifient une étude impliquant des personnes autistes, et que les comités d’éthique pourront consulter lorsqu’ils évaluent ces études. Ultimement, elle conduira à l’inclusion de plus de personnes autistes dans la recherche et contribuera à une meilleure compréhension de leurs besoins et de leurs expériences.

 

Participer

Suivez ce projet sur https://www.autismresearchethics.net/ pour demeurer informé des dernières nouvelles et partager vos commentaires avec le groupe de travail.

Publications
 
  1. Cascio Ariel, Weiss Jonathan, Racine Eric. Empowerment in decision-making for autistic people in research. Disability and Society, 2020; DOI: 10.1080/09687599.2020.1712189. Lire l’article.
  2. Cascio Ariel, Weiss Jonathan, Racine Eric. Making autism research inclusive by attending to intersectionality: A review of the research ethics literature. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020; DOI: 10.1007/s40489-020-00204-z. Lire l’article.
  3. Cascio Ariel, Weiss Jonathan, Racine Eric. Person-oriented ethics for autism research: Creating best practices through engagement with autism and autistic communities. Autism, 2020; DOI: 10.1038/s41586-020-2405-7. Lire l’article.
  4. Cascio Ariel, Racine Eric. Person-oriented research ethics: Integrating relational and everyday ethics in research. Accountability in Research: Policies and Quality Assurance, 2018; 25(3):170-197; DOI: 10.1080/08989621.2018.1442218. Lire l’article.
  5. Cascio Ariel, Weiss Jonathan, Racine Eric. Using person-oriented research ethics to address the needs of participants on the autism spectrum during the research process. Ethics & Human Research (accepté).