Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé

Trouble du spectre de l’alcoolisation foetale dans les médias canadiens: Perspectives clefs des parties prenantes sur le diagnostic, les stéréotypes, et le discours public

Équipe de recherche

John Aspler (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, McGill University); Eric Racine, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, Université de Montréal, McGill University); Natalie Zizzo, MSc (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, au moment de l’étude); Emily Bell, PhD (Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, au moment de l’étude); Nina Di Pietro, PhD (Douglas College); James Reynolds, PhD (Queen’s University)

Financement

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQ-S); Kids Brain Health Network (KBHN)

Le TSAF (trouble du spectre de l’alcoolisation foetale) est un diagnostic complexe qui regroupe un ensemble de handicaps neurodéveloppemenaux résultant de l’exposition du foetus à l’alcool pendant la grossesse. La plupart des Canadiens savent que le TSAF existe et que la consommation d’alcool pendant la grossesse peut être dangereuse pour le foetus. Cependant, ils sont moins bien informés sur les manifestations du TSAF et sur la manière de laquelle il impacte les vies des individus qui en sont atteints et leurs familles. En raison de ce manque de connaissances, les médias, une source d’information reconnue, pourraient jouer un rôle clef dans la compréhension du TSAF par le public. Plus encore, des représentations incomplètes ou insensibles pourraient provoquer des conséquences non-voulues, comme la stigmatisation des individus atteints du TSAF, ainsi qu’envers les femmes qui consomment de l’alcool pendant la grossesse (et qui font face à cette stigmatisation en raison du lien entre la consommation d’alcool et le TSAF).

En vue de l’élaboration de stratégies fondées qui pourraient influencer positivement le discours public sur le TSAF, nous avons initié un projet d’analyse du discours médiatique canadien sur le TSAF, l’alcool et la grossesse, en plus de discuter de nos résultats avec des parties prenantes clef liées au TSAF: 1) des adultes avec un TSAF; 2) les parents d’individus avec un TSAF; et 3) des professionnels de la santé avec de l’expérience auprès des individus avec un TSAF et de leurs familles. Cette étude explore l’expérience des patients avec leur diagnostic d’un TSAF, les stéréotypes qui y sont associés ainsi qu’avec la consommation d’alcool pendant la grossesse, et leurs réflexions sur la couverture médiatique de ces enjeux.

 
Publications

 

  1. Aspler John, Zizzo Natalie, Bell Emily, Di Pietro Nina, Racine Eric. Stigmatisation, exaggeration and contradiction: An analysis of scientific and clinical content in Canadian print media discourse about fetal alcohol spectrum disorder. Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique, 2019; 2(2):23-35. Lire l’article.
  2. Aspler John. Making research more ethical for adults with fetal alcohol spectrum disorder: A story of stakeholder engagement, accommodation, and inclusion​. In: M. Ariel Cascio and Eric Racine (Eds.). Research involving participants with cognitive disability and difference: Ethics, autonomy, inclusion, and innovation, Oxford: Oxford University, 2019, p. 173-184. Lire résumé ici.
  3. Aspler John, Zizzo Natalie, Di Pietro Nina, Racine Eric. Stereotyping and stigmatising: A content analysis of Canadian print news media about fetal alcohol spectrum disorder. Canadian Journal of Disability Studies, 2018; 7(3): 89-121. DOI: 10.15353/cjds.v7i3.452 (choisi par CanFASD comme l’un des meilleurs 35 articles de 2018: https://canfasd.ca/topics/top-papers): https://canfasd.ca/topics/top-papers). Lire l’article.
  4. Zizzo Natalie, Racine Eric. Ethical challenges in FASD prevention: Scientific uncertainty, stigma, and respect for women’s autonomy, Canadian Journal of Public Health, 2017; 108(4), e414-417. https://doi.org/ 10.17269/cjph.108.6048. Lire l’article.
  5. Bell Emily, Andrew Gail, Chudley Albert, Di Pietro Nina, Reynolds James, Racine Eric. It’s a shame! Stigma against fetal alcohol spectrum disorder: Examining the ethical implications for public health practices and policies. Public Health Ethics, 2016; 9(1), 65-77. DOI: 10.1093/phe/phv012. Lire l’article.
  6. Zizzo Natalie, Di Pietro Nina, Green Courtney, Reynolds James, Bell Emily, Racine Eric. Comments and reflections on ethics in screening for biomarkers of prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research 2013; 37(9), 1451‑1455. PMID: 23550996. Lire l’article.